润贝舒携手多方开展「看见·蝴蝶宝贝」公益捐赠仪式，让罕见被看见

9月6日，“看见·蝴蝶宝贝”公益捐赠仪式在上海举行。中哲集团、上海领肤医疗科技有限公司、润贝舒UNBESO携手上海德博蝴蝶宝贝关爱中心，围绕罕见病的社会关注、疾病认知和科学护理等议题展开交流，并通过公益捐赠、专业知识分享等形式，为蝴蝶宝贝公益事业贡献力量。

“蝴蝶宝贝”是社会对EB（Epidermolysis Bullosa，大疱性表皮松解症）患者的温柔称呼。由于皮肤结构异常，EB患者的皮肤往往十分脆弱，日常生活中的摩擦、碰撞都可能造成皮肤损伤，疾病及长期护理也给患者和家庭带来持续挑战。由于疾病相对罕见，公众对于EB的认知仍有待进一步提升。因此，让更多人认识EB、了解蝴蝶宝贝，并给予这一群体更多理解与支持，是公益行动的重要意义之一。

活动当天，中哲集团、蝴蝶宝贝关爱中心、领肤医疗及旗下婴童洗护品牌润贝舒等相关代表出席活动并参与公益行动。在捐赠环节，中哲集团及领肤医疗（润贝舒UNBESO）向上海德博蝴蝶宝贝关爱中心捐赠20万元，用于支持EB患者家庭帮扶与疾病关爱工作。同时，多方联合发起两项长期公益项目：“寻找蝴蝶宝贝”公益行动，旨在发掘并帮扶更多尚未被社会看见的EB患儿家庭；“蝴蝶宝贝上门护理宣教栏目”，通过常态化科普传播，推动蝴蝶宝贝标准化居家护理知识普及，帮助患者家庭提升日常照护能力。

在活动交流环节，复旦大学附属儿科医院皮肤科主任李明医生、南方医科大学皮肤病医院皮肤科主任林志淼医生、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心皮肤科学术带头人邓丹医生参与活动，并围绕EB疾病相关知识及皮肤护理等内容进行专业交流。医学专家的参与，也让公益行动不仅停留在物资支持层面，更进一步关注蝴蝶宝贝长期生活中的专业护理需求。

此外，活动现场还特别设置了蝴蝶宝贝家庭发言环节。蝴蝶宝贝家庭代表结合自身经历，分享了疾病给家庭生活带来的真实影响，以及日常护理过程中面临的困难与需求。真实的生活经历，让现场参与者更加直观地了解到蝴蝶宝贝群体所面对的长期挑战，也让“看见”从一个公益主题，成为对真实个体和真实生活的关注。

作为本次公益项目的发起企业之一，润贝舒对蝴蝶宝贝公益事业的关注已经持续多年。2019年世界罕见病日，润贝舒首次参与蝴蝶宝贝公益，捐赠价值约10万元的润肤霜，并成为蝴蝶宝贝金牌赞助机构；2020年，润贝舒参与“新潮仁爱基金”蝴蝶宝贝捐赠仪式；2021年至2024年期间，持续参与蝴蝶宝贝公益足球赛，通过产品捐赠、护理支持等方式持续为蝴蝶宝贝家庭提供帮助。此后，润贝舒还联合“蝴蝶宝贝”开展“爱，不罕见”公益活动，并于2025年举办“看见·自己”公益画展，通过不同形式让公众进一步走近罕见病群体。

此次“看见·蝴蝶宝贝”公益行动，是多方共同关注罕见病群体的一次实践。中哲集团通过公益行动为蝴蝶宝贝事业提供支持；上海德博蝴蝶宝贝关爱中心长期关注EB患者及家庭，致力于推动社会对蝴蝶宝贝群体的认识与关爱；上海领肤医疗科技有限公司旗下润贝舒UNBESO，则结合自身在婴童皮肤护理领域的专业积累，持续关注蝴蝶宝贝群体，希望通过产品、护理支持及公益倡导等方式，为相关家庭提供力所能及的帮助。

未来，润贝舒还将持续推进蝴蝶宝贝公益行动，携手公益机构、医学专家、企业及社会各界，以更多元的公益方式关注蝴蝶宝贝群体，让更多人了解EB、认识蝴蝶宝贝，共同为他们创造更加友善、理解和有支持的社会环境。